Результаты, опубликованные на этой неделе в JAMA Network Open, свидетельствуют о том, что для преодоления этого пробела необходимы вмешательства по планированию ухода в педиатрической сфере, ориентированные на семью.
Семьи хотели знать предпочтения лечения своего ребенка, но не знали, как «сломать лед». Как сказал один из родителей: «Я рад, что мы сказали «да»тому, чтобы быть в исследовании. Некоторые вещи мы «знаем», но мы не знаем наверняка и не совсем уверены, как их воспитать, поэтому сделать это было действительно приятно«.
Заблаговременное обсуждение этих вопросов может свести к минимуму недопонимание, которое может иметь место, когда подросток близок к смерти, — недопонимание, которое может привести к неэффективному общению, увеличению госпитализации, низкому качеству жизни и судебным искам.
«Необходимы предварительные меры по планированию медицинской помощи, чтобы улучшить осведомленность и понимание семьями выбора подростков в конце жизни», — говорит Морин Э. Лион, кандидат медицинских наук, клинический психолог Детской национальной больницы и главный исследователь исследования.
«Подростки должны иметь право голоса, а семьи хотят знать, чего хотят их подростки, но такие разговоры могут быть трудными», — говорит доктор Лайон. Мероприятия по планированию ухода для родителей и подростков «создают пространство, где они могут задавать вопросы и быть честными друг с другом» до наступления смерти.
Обследование, в котором на сегодняшний день собрана самая большая выборка подростков с раком и их семей, основано на более ранней работе доктора Лайона и ее коллег-исследователей. Выводы подробно изложены в статье «Несоответствие между подростками с раком и их семьями в отношении ценностей, целей и убеждений об уходе в конце жизни», опубликованной в среду, 20 мая, в JAMA Network Open.
Опрос показал, что понимание членами семьи убеждений своих подростков относительно лучшего времени для принятия решений об окончании жизни было плохим. Среди подростков 86% хотели заблаговременно (до того как заболели, когда были здоровы, когда впервые заболели опасным для жизни заболеванием, когда впервые поставили диагноз, или все это), но только 39% семей знали об этом.
Понимание семьями того, что было важно для их подростков, когда имело дело с собственной смертью, было превосходным, когда речь шла о желании получить честные ответы от своего врача и понимании выбора лечения. Но их понимание было плохим, когда дело дошло до смерти естественной смертью и отказа от машин жизнеобеспечения.
Исследование проводилось в период с 16 июля 2016 года по 30 апреля 2019 года и включало в себя трехсессионное вмешательство. В исследовании приняли участие 80 пар семейных подростков, завербованных из детской больницы Акрона, Акрон, штат Огайо; Детская исследовательская больница Св. Иуды, Мемфис, Теннесси; Масонская детская больница Университета Миннесоты, Миннеаполис, Миннесота; и Детская Национальная Больница, Вашингтон, округ Колумбия.
Ориентированные на семью мероприятия по планированию ухода за детьми в педиатрических условиях предлагают структурированный процесс, который создает безопасное пространство для сдерживания сильных эмоций, вызываемых такими разговорами. Один из родителей сказал об исследовании: «Размышляя об этом, мне грустно, но хорошо говорить о них, чтобы мы знали, чего он хочет».
Пандемия COVID-19 привела к резкому увеличению планирования заблаговременного ухода и созданию в Соединенных Штатах предварительных директив, также известных как «воля к жизни». Сейчас самое время начать эти разговоры. Люди могут использовать то, что происходит в новостях, как триггер, чтобы начать процесс планирования заблаговременного ухода. Как сказал один из родителей: «Все должны говорить об этих темах, будь вы подросток, пожилой или в любом возрасте».